Potrzebna pomoc dla małego Kuby

Na operację fibrotomii, czyli rozcięcia przykurczy ścięgien Achillesa, którą w Krakowie wykona polsko-rosyjski zespół chirurgów pod okiem Alexeya Repetunova z Instytutu Klinicznej Rehabilitacji w Tule, rodzina potrzebuje 11.000 zł. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tego typu operacji.

Chłopiec urodził się z zespołem wad wrodzonych. Wśród licznych schorzeń Kuba ma małogłowie, czterokończynowe porażenie dziecięce, dysmorfię twarzy, a jego stopy mają kształt końsko-szpotawy.

Reklama

Ponadto Kuba ma dodatkowe paluszki u rąk, niedoczynność tarczycy, przebywa na diecie bezcukrowej, ma braki owłosienia na głowie oraz skoliozę. Porusza się tylko przy pomocy drugiej osoby, ma padaczkę lekooporną, która bardzo go osłabia. Te napady są przyczyną dodatkowych zahamowań w jego rozwoju. Pomimo tak krótkiego życia Kuba jest po operacji głowy, której przyczyną były za szybko zrośnięte szwy czaszki.

Przyczyną zaburzeń rozwoju psychoruchowego chłopca jest rzadka choroba genetyczna ring 13 chromosomu, która występuje bardzo rzadko - u jednego dziecka na 15.000 urodzeń. Dodatkowym utrudnieniem leczenia tej choroby - jak mówi mama Jakuba, Karolina Soczewka - jest fakt, że obecnie nie jest ona znana polskim genetykom i nieznane są także jej dalsze rokowania. Kubuś skończył właśnie 6 lat, jednak według opinii psychologa i psychiatry jego rozwój jest na poziomie 10-miesięcznego dziecka.

- Z każdym dniem pod opieką specjalistów i dzięki intensywnej rehabilitacji oraz pobytów na turnusach rehabilitacyjnych nasz synek powraca do lepszej sprawności fizycznej i umysłowej. Dzięki dotychczasowej rehabilitacji ma szanse chodzić i stać się w miarę swoich możliwości samodzielny. Wspólnie cieszymy się z jego osiągnięć, każdej najmniejszej poprawy, a uśmiech na jego twarzy to dla nas rodziców najlepsza nagroda i utwierdzenie, że praca idzie w dobrym kierunku - mówi mama chłopca, Karolina Soczewka.

Na dalszą rehabilitację i leczenie chłopca potrzebne są jednak duże środki finansowe. Obecnie rodzice chłopca zbierają pieniądze na operację polegającą na rozcięciu przykurczy ścięgien Achillesa (fibrotomia). Koszt tej operacji to 11.000 zł - nie jest ona refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

- Fibrotomia jest procedurą medyczną polegającą na przecięciu włókna mięśniowego w celu zmniejszenia lub zniwelowania przykurczów oraz dolegliwości bólowych. Jest to metoda inwazyjna, ponieważ naruszana jest ciągłość tkanek, jak np. skóra czy mięśnie. Mimo to nie jest tak traumatyczna jak operacje polegające na wydłużeniu ścięgien, czy pełnej tomii mięśnia.

Krótki czas hospitalizacji wpływa na zmniejszenie ryzyka zakażeń, przyspieszenie rekonwalescencji, możliwość sprawnej rehabilitacji, a także redukuje zagrożenie wystąpienia objawów choroby szpitalnej i uzależnienia się od opieki personelu medycznego - opowiada pani Karolina.

Takie operacje w Polsce przeprowadza polsko-rosyjski zespół chirurgów, z udziałem doktora Alexeya Repetunova z Instytutu Klinicznej Rehabilitacji w Tule w Rosji. Operacja ma się odbyć w Center Med Szpital w Krakowie. Rodzina ma wyznaczoną datę wizyty z Kubą na 11 marca (są na liście rezerwowej). Karolina Soczewka ma nadzieję, że w tym terminie uda się przeprowadzić operację, bo kolejnym terminem jest II połowa sierpnia.

- Ale to będzie ustalone już na wizycie i w zależności od tego, jaki będzie stan zdrowia Kubusia, bo on ciągle przewlekle choruje. Jak nie płuca, to oskrzela - mówi mama Karolina. - 11.000 zł to ogólnie koszt operacji tylko prawej nogi, a lewa musi poczekać. No i nie wiadomo, czy skończy się na jednej operacji. Ale to już będzie wiadomo dopiero po wszystkim - mówi mama Kuby.

Ponadto dla prawidłowego rozwoju chłopca niezbędne są turnusy, które są jednak bardzo kosztowne. Jeden taki turnus kosztuje 5.000 zł. Do poprawnej rehabilitacji Kuby potrzebne są również specjalne zabawki będące nagrodami podczas terapii behawioralnej.

- Zwracam się do państwa z prośbą o wsparcie w rehabilitacji naszego synka Jakuba. Prosimy o każdą pomoc finansową, za którą z góry serdecznie dziękujemy - apeluje mama Kuby.

Choroba Kuby to wielkie wyzwanie dla całej rodziny. Kuba uczęszcza do Przedszkola Specjalnego przy Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym im. Jakuba Cieślewicza w Strzelnie.

- Nasz dzień, jak w każdym domu, zaczyna się od pobudki, którą robi u nas właśnie nie kto inny, jak Kuba. Później jest mycie, ubieranie, śniadanie i czas na wyjazd do przedszkola. Po Kubusia przyjeżdża bus o godz. 7.30 i zabiera go do przedszkola - opowiada pani Karolina.

W przedszkolu Kuba ma zajęcia z logopedą, masażystą, rehabilitantką i najważniejsze - terapię behawioralną. Uczestniczy również w ćwiczeniach grupowych, z których - jak mówi jego mama - jest bardzo zadowolony.

Od poniedziałku do piątku o godz. 16.00 dodatkowo przyjeżdża do domu państwa Soczewków rehabilitantka i tam ponownie Kuba poddawany jest godzinnym ćwiczeniom, po których jest tak zmęczony, że robi sobie drzemkę. Ponadto w poniedziałki i środy chłopiec jeździ na hipoterapię do Wiecanowa.

- Kubuś uwielbia jeździć na koniach, to go uspokaja i zaraz zasypia. Poza tym lubi wygłupiać się na łóżku razem z bratem Antosiem oraz rzucać piłką. Wieczorem ogląda ulubioną bajkę, jaką są "Teletubisie". Około 18.00 Kuba je kolację, bierze tabletki, później czeka go mycie i spanie. Po całym dniu zajęć jest taki padnięty, że około 19.00 już śpi - dodaje pani Karolina.

Dwa razy do roku systematycznie od 5 lat rodzice starają się wyjeżdżać z Kubą na turnus rehabilitacyjny do Stobna koło Piły. W wolnych chwilach jeździli również na ćwiczenia do gnieźnieńskiego Caritasu, ale ze względu na zajęcia w przedszkolu nie starcza już czasu na te wyjazdy. - Ale to, co najważniejsze Kubulek ma w przedszkolu, do którego bardzo chętnie uczęszcza - dodaje mama Jakuba.

Oprócz Kubusia, Karolina i Remigiusz Soczewka wychowują jeszcze 3-letniego Antosia i 4-miesięczną Gabrysię. Taty Kubusia, Remigiusza, zazwyczaj nie ma w domu, ponieważ jest kierowcą i wraca do domu raz na trzy tygodnie, ale jak już jest w domu, to Kubuś jest tak stęskniony, że wcale się z nim nie rozstaje. Siada mu na kolana i głaszcze po twarzy. Natomiast gdy wyjeżdża, tak tęskni, że nie chce wcale jeść. - Taki jest nasz Kubulek. Uwielbia przeglądać gazety i słuchać muzyki, najlepiej, jak ktoś mu gwiżdże do uszka i drapie po dłoniach - dodaje pani Karolina.

Rodzice wierzą w otwarte ludzkie serca, zwykłą życzliwość i proszą o pomoc. Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Jakubowi, proszone są o kontakt z redakcją "Tygodnika Pałuki" - kliknij!

Ponadto każdy chętny może przekazać na leczenie Kubusia 1% swojego podatku. Aby to zrobić, wystarczy w rozliczeniu rocznym w rubryce "Wniosek" o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP) wpisać: KRS: 0000037904, a w polu Informacje uzupełniające: 4520 Soczewka Jakub.

- Wszystkim ludziom dobrego serca z góry z całego serca dziękuję - powiedziała Karolina Soczewka.

Magdalena Lachowicz

Reklama

Najlepsze tematy

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje