Wkurzała mnie bezradność!

Oddział alergologii w Szpitalu im. Kopernika w Łodzi ma niespotykane wyniki w leczeniu groźnej dziecięcej choroby - mukowiscydozy. W Polsce nikt tak dobrze nie radzi sobie z tym schorzeniem.

Walkę z tą śmiertelną chorobą zaczęliśmy pierwsi w regionie - nie ukrywa dumy profesor Iwona Stelmach, kierownik Oddziału Klinicznego Interny Dziecięcej i Alergologii w Szpitalu im. Kopernika.

Reklama

Był 2001 r., gdy profesor Stelmach postanowiła leczyć mukowiscydozę. Bo się wkurzyła...

- Nie wiadomo było, co robić z chorymi. Nikt się tu nimi nie zajmował, wysyłać ich do innych miast było ciężko. Nie mogłam znieść myśli, że dzieci umierają, a ja nie mogę pomóc - opowiada.

Wtedy większość chorych nie dożywała pełnoletności.

- Dziś mamy pod opieką dziesięciu dorosłych - policzyła doktor Teresa Ruszczyk-Bilecka z alergologii w Koperniku.

Zalecane co "niezdrowe"

Zaczęło się od falstartu.

- Przywieźli pacjentkę w stanie agonalnym. Leżała u nas dwa miesiące, zdawała na oddziale maturę. Ale miała kompletnie zniszczone płuca. Wkrótce zmarła - wspomina profesor Stelmach.

To był dotkliwy cios.

- Myślałam nawet, by zrezygnować, ale jakoś udało nam się pozbierać - dodaje.

Dziś w łódzkim oddziale leczy się 50 pacjentów.

- Nasze dzieci są prowadzone według standardów światowych. Tym wyróżniamy się w Polsce - mówi profesor Iwona Stelmach.

Podstawa terapii to hamowanie postępów choroby płuc i prawidłowe żywienie.

- Walczymy o każdy gram ciała - opowiada doktor Ruszczyk-Bilecka. - Dieta jest wysokokaloryczna, wysokotłuszczowa. Dlatego dzieci jedzą wszystko, co potocznie uważa się za niezdrowe: potrawy smażone, frytki. No i oczywiście czekoladę...

Dzieci, które sobie nie radzą, karmi się przez sondę. To ważne, bo niedożywienie katastrofalnie wpływa na płuca. A mukowiscydoza niszczy je błyskawicznie. Na szczęście w Łodzi radzą sobie z tym wzorowo.

- To dzięki programowi leczenia skutecznym antybiotykiem wziewnym, który ruszył w 2001 r. - wyjaśnia doktor Ruszczyk-Bilecka. - Lek jest skuteczny, bo atakuje konkretną florę bakteryjną w płucach. Preparaty dożylne po prostu do niej nie dochodzą.

Niestety, kuracje to ogromny wydatek. Każda kosztuje aż 60 tysięcy złotych rocznie. Do niedawna antybiotyk produkowała zaledwie jedna firma na świecie. Dziś robią go dwie. Jednak dla łódzkich lekarzy pieniądze nie były przeszkodą. Tu właśnie tkwi tajemnica ich sukcesu. W innych szpitalach, gdzie leczą mukowiscydozę kosztownym antybiotykiem, mogą sobie pozwolić na dwie tego typu terapie. O niewyobrażalnym sukcesie mówią, gdy mają ich siedem. W Łodzi terapii jest... dziewiętnaście!

- Lek dostają wszystkie dzieci, które tego potrzebują - cieszy się profesor Stelmach.

Ale o tym, że sukces jest wynikiem uporu, żelaznej konsekwencji oraz ton listów i dokumentów opowiada niechętnie.

- Dla naszych dzieci warto się postarać - kwituje skromnie.

To był cud!

Dlaczego terapia jest tak ważna?

- Bo przedłuża życie małym pacjentom. A w wieku 16, 18 lat można zrobić przeszczep płuc - mówi profesor Stelmach.

Lekarze z Kopernika współpracują z nowoczesnym ośrodkiem w Wiedniu. Dotąd na przeszczep wysłali jedną dziewczynkę - Sandrę, która dostała nowe płuca półtora roku temu. Profesor Stelmach do dziś przechowuje SMS-y od Sandry.

- Bo to był cud! Sandra była w fatalnym stanie. Gdy lekarze w Wiedniu ją intubowali, miała świadomość, że umiera - mówią lekarki.

Teraz na przeszczep czekają dwie młode pacjentki. Już przeszły kwalifikacje w Wiedniu.

Przy oddziale działa też stowarzyszenie Zielony Balonik, które wspomaga finansowo rodziców, na przykład fundując leki.

Robota lekarzy z Kopernika jest doceniana na świecie. Dowód? Wykłady i publikacje na Zachodzie.

- W branży się dziwą, jak to robimy. A my po prostu każde dziecko traktujemy jak własne. Jesteśmy związane z nimi uczuciowo, bo oddział to dla nich drugi dom. Tym bardziej wkurza nas bezradność - mówi profesor Stelmach.

Nie zawsze jest to proste.

- Czasami dzieci się załamują. Ostatnio mieliśmy kłopoty z Grzesiem. Od dawna choruje i miał taki etap, że nie widział sensu leczenia. Ciągle powtarzał: "Ciociu, po co to, ja i tak umrę". Nie chciał jeść, brać leków. Ledwo dyszał. Ale już jest poprawa. Leczy się, a my przygotowujemy go do myśli o przeszczepie - opowiada profesor Stelmach.

Andrzej Adamczewski

andrzej.adamczewski@echomiasta.pl

O chorobie

Mukowiscydoza to groźna choroba bakteryjna dziedziczona w genach.

Nieleczona prowadzi do niewydolności i zniszczenia układu oddechowego i pokarmowego. Według statystyk choruje na nią 1 na 2500 noworodków.

To najczęstsza choroba genetyczna układu oddechowego. Jak ją rozpoznać? Niepokój powinno wzbudzić, gdy dziecko nie przybywa na wadze, często choruje na zapalenia oskrzeli lub płuc z wydzieliną, gdy oddaje "tłuste" stolce.

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje