Mateuszek ma dwa latka i walczy o życie

Środa, 20 stycznia 2010 (05:37)

Mateuszek Grabowski urodził się 14 grudnia 2007 roku z jedną z najcięższych wad serca - HLHS (niedorozwój lewej komory serca). To, że chłopiec dziś żyje jest cudem i daje nadzieję, że po trzeciej, najważniejszej operacji, zwycięży chorobę.

Zdjęcie

Jedyną nadzieją dla Mateuszka jest operacja / 
Jedyną nadzieją dla Mateuszka jest operacja
Wada serca, jaką jest HLHS, nie musi oznaczać ani wyroku śmierci, ani dyskomfortu życia. Wszystko dzięki niezwykle kosztownej, skomplikowanej, trójetapowej korekcji serca.

Jednak, by szczęśliwie dokończyć cykl operacji Mateuszka, potrzebna jest pomoc ludzi dobrej woli. W przeciwnym wypadku walka o życie dziecka może skończyć się tragicznie.

Reklama

Ciche bicie serca

O tym, że Mateuszek ma wadę serca, państwo Grabowscy dowiedzieli się w 28 tygodniu ciąży. Dzięki badaniom prenatalnym, które tę wadę wykryły, chłopiec mógł w ogóle pojawić się na świecie.

- Przeżyliśmy ogromny szok i rozpacz na wiadomość o tym, że synek urodzi się śmiertelnie chory. Zaczęliśmy gorączkowo szukać informacji w internecie o HLHS, byliśmy przerażeni tym wszystkim. Wśród informacji były te pokrzepiające, ale i sporo takich, które na wstępie "podcinały nam skrzydła". Nie zdawaliśmy sobie do końca sprawy z tego, co nas czeka, czy sobie poradzimy, ale wiedzieliśmy na pewno, że trzeba spróbować i walczyć z całych sił, by ta mała istotka mogła z nami być! - opowiadają rodzice.

Chłopiec przyszedł na świat w specjalistycznej klinice, w której od razu podano mu Prostin - lek stosowany u noworodków z wrodzoną wadą serca. Dzięki lekowi utrzymano połączenie między aortą płucną i dużą aortą, a to z kolei dało nadzieję na przeprowadzenie pierwszej operacji serca, która rozpoczęła batalię o życie synka państwa Grabowskich.

Zdążyć przed Panem Bogiem

Niedawno Mateuszek skończył 2 latka. Mimo sceptycznego podejścia niektórych lekarzy, co do możliwości wyleczenia tej wady, na szczęście znaleźli się tacy, którzy w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu przeprowadzili dwuetapową korekcję serca.

- Pierwszą operację przeszedł mając 18 dni, drugą w wieku 8 miesięcy. Czas między I a II etapem był dla synka, jak i dla nas najtrudniejszy - mówią rodzice.

Pojawiły się bowiem niespodziewane komplikacje. U chłopca wykryto zwężenie cieśni aorty, które wymagało zabiegu cewnikowania wraz z balonikowaniem. Gdy Mateusz miał 6 miesięcy stwierdzono u niego ponadto restrykcyjne połączenie międzyprzedsionkowe oraz nadciśnienie płucne.

- Przegroda była już na tyle zgrubiała, że jedynym ratunkiem dla synka była kolejna, już trzecia, nieplanowa, operacja na otwartym sercu. Poinformowano nas, że nie wiadomo czy organizm Mateuszka sobie poradzi - mówią rodzice.

Zabieg próbowano przeprowadzić w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Niestety, nie zakończył się sukcesem, dlatego jedynym ratunkiem była kolejna operacja na otwartym sercu. Chłopiec jednak nadal walczył. Nie poddawał się. Tym razem operacja się udała. Po pewnym czasie wyszło na jaw, że w trakcie zabiegu została porażona przepona, przez co Mateuszek zaczął mieć problemy z jedzeniem. Pomiędzy I a II etapem korekcji serca chłopiec przeszedł dodatkowo zapalenie płuc. W efekcie konieczna była tlenoterapia, rehabilitacja oraz czasowe karmienie sondą. Gdy lekarze stwierdzili, że infekcja ustąpiła, zapadła decyzja o przeprowadzeniu II etapu. Chirurdzy, oprócz próby rekonstrukcji lewej komory serca, wykonali nadprogramowo plikację przepony.

Promyk nadziei

- Nasza radość nie miała końca, byliśmy szczęśliwi, bo po II etapie widać było diametralną różnicę w funkcjonowaniu synka. Nabrał kolorków na twarzy, skóra nie była już tak nienaturalnie ciemna, zwiększył się apetyt, choć do łakomczuchów dalej nie należy - śmieją się rodzice, po czym dodają, że dziś na pierwszy rzut oka nie widać, że Mateuszek jest tak poważnie chory. Chłopiec jest radosnym, ciekawym świata dzieckiem.

Zdjęcie

Mateuszek w grudniu skończył dwa latka / 
Mateuszek w grudniu skończył dwa latka
- Wszystko go interesuje - opowiadają rodzice - nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu. Jednak jego połowa serduszka nie pozwala mu na wiele i przy niewielkim już wysiłku daje o sobie znać. Mateuszek szybko się męczy, słychać przy tym dyszenie, sapanie. Gdy zbytnio przeciąży serduszko zwiększa się sinica ośrodkowa, która szczególnie widoczna jest na nosku, ustach, pod paznokciami. W domu staramy się wybierać takie zabawy i formy aktywności, by nie wymagały od niego wysiłku fizycznego - najczęściej jest to czytanie, oglądanie książeczek, rysowanie, układanki, tworzenie budowli z klocków, słuchanie muzyki. Na spacerach nie rozstajemy się z wózkiem, gdyż Mateuszek po przejściu kilku metrów jest zmęczony i sam intuicyjnie woła, by brać go na rączki. Uczymy go, by sam z potrafił "słuchać się swego ciała" i gdy nadejdzie taka potrzeba, umiał odpocząć.

Ostatnia szansa

To, czy chłopiec przeżyje, czy zwycięży batalię o życie, zależy od ostatniego, III etapu korekcji serca. Tę operację wykonuje się z reguły pomiędzy 2 a 3 rokiem życia. Mateuszek jest zatem w tym najbardziej optymalnym momencie, gdy skomplikowany zabieg może uratować mu życie. Szanse na powodzenie operacji są teraz największe, a czas rekonwalescencji będzie najkrótszy z możliwych.

- Bardzo chcielibyśmy, aby zabieg ten odbył się w przewidywanym terminie, póki organizm Mateuszka ma wystarczająco dużo sił, by stanąć do kolejnej operacji - mówią rodzice. - Zdajemy sobie sprawę, że nie jest możliwe przywrócenie prawidłowej anatomii serca, ale dzięki III etapowi korekcji, Mateuszek będzie mógł w ogóle żyć. Wierzymy głęboko i mamy nadzieję, że po tym etapie stan serca znacznie się poprawi, a co za tym idzie i komfort życia synka.

Chłopiec bardzo szybko rośnie, a tym samym wzrasta zapotrzebowanie organizmu na tlen.

- Dzięki tej operacji serduszko zacznie lepiej pracować a wiadomym jest, że gdy pracuje dobrze serce, inne narządy również rozwijają się dobrze. Mamy nadzieję, że gdy nadejdzie odpowiedni czas, synek będzie mógł pójść do przedszkola i będzie czerpał radość z życia jak jego rówieśnicy. Marzymy, by po prostu wziąć go za rękę (nie na ręce) i udać się w daleki spacer, by mógł zagrać w piłkę z kolegami, jeździć na rowerze.

Szansa w Monachium

W Polsce Mateuszek musiałby czekać na operację bardzo długo, być może zbyt długo, by móc przeżyć. Rodzice zdecydowali się skonsultować z wybitnym kardiochirurgiem prof. Edwardem Malcem, który pracuje w Klinice Grosshandern w Monachium. Profesor zgodził się wykonać operację i wyznaczył ją na czerwiec 2010 roku. Rodzice odetchnęli z ulgą i uwierzyli w to, że ich synek będzie żył, że razem pokonają chorobę. Niestety okazało się, że za operację trzeba będzie zapłacić przynajmniej 19 900 euro. Do tego należy doliczyć koszt wyjazdu, pobytu przynajmniej jednego z rodziców przy dziecku, nie mówiąc o lekach, późniejszej rekonwalescencji i rehabilitacji. Suma ta przekracza możliwości finansowe rodziny Mateuszka. Rodzice się jednak nie poddają, bo wiedzą, że to jedyna szansa na to, by Mateuszek mógł żyć.

- Pomimo tych wszystkich przejść Mati jest radosnym dzieckiem. Ze szpitalnych przeżyć pozostał mu strach przed białym kitlem. Bardzo wcześnie zaczął mówić i dziś potrafi niejednego przegadać. Zaskakuje nas każdego dnia. Wierzymy, ze dzięki pomocy ludzi o wielkim sercu Mateusz będzie mógł żyć i rozwijać się normalnie.

Państwo Agnieszka i Grzegorz Grabowscy zwracają się zatem z apelem o pomoc do ludzi dobrych i wrażliwych na ludzkie cierpienie. Mateuszek ma zaledwie dwa latka, pomóżmy go ocalić, dajmy nadzieję na normalne życie.

Anna Golonka

Jak możesz pomóc Mateuszkowi?

Za pośrednictwem Fundacji Cor Infantis

Ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

Fortis Bank SA oddział w Lublinie

nr rachunku: 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Koniecznie z dopiskiem "Mateusz Grabowski"

Przekazując 1% podatku w zeznaniu podatkowym PIT za 2009 rok:

w zeznaniu podatkowym PIT-37 należy wypełnić rubryki 124-126 w bloku I oraz rubrykę 123 w następujący sposób:

123. Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem:

1% OPP: podopieczny Mateusz Grabowski

124. Nazwa OPP : Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

125. Numer KRS : 0000290273

126. Wnioskowana kwota: kwota, którą podatnik chce przekazać na rzecz OPP, wnioskowana kwota nie może przekraczać 1% kwoty podatku należnego (dla PIT-37 jest to rubryka 112) po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół.

Kontakt do Mamy Mateuszka: grabowska.aga@interia.eu