Udział w eksperymencie klinicznym to duchowe przeżycie

Mając katoliczkę za matkę i muzułmanina za ojca zawsze interesowałam się religią, choć sama żadnej nie praktykowałam. Po tym jak w 2011 roku w wieku 22 lat zdiagnozowano u mnie agresywną formę białaczki, zawierzyłam medycynie.

Podczas pierwszej sesji chemioterapii robiłam to, w czym jestem najlepsza - uczyłam się. Dorastając zawsze byłam molem książkowym i piątkową uczennicą. Podeszłam do swojej choroby tak, jak do pracy dyplomowej w college’u - przekopałam wszelkie dostępne magazyny medyczne, rozmawiałam z ekspertami i przeszukiwałam internet w poszukiwaniu informacji. Mówią, że wiedza to siła. A ja wierzyłam, że im więcej będę wiedziała o swojej chorobie, tym większe szanse na przeżycie będę miała.

Dwa i pół roku później zdałam sobie sprawę z tego, jak naiwna byłam. Wiedza, jak się nauczyłam, ma swoje granice.

Reklama

W 2011 roku, po czterech tygodniach na oddziale onkologicznym w nowojorskim szpitalu, lekarze mieli dla mnie złe wiadomości - nie tylko standardowe leczenie nie poskutkowało, ale mój rak zdawał się być jeszcze bardziej agresywny. Mimo chemioterapii groziła mi niewydolność szpiku kostnego. Mój system immunologiczny nie funkcjonował, a organizm nie był w stanie samodzielnie produkować składników krwi, co sprawiło, że byłam zależna od transfuzji. W wieku 22 lat zaczęłam się zastanawiać nad własną śmiertelnością. Nigdy wcześniej nie docierało do mnie, że pomimo tak dużego postępu w leczeniu raka, żadna za standardowych terapii nie podziała w moim przypadku.

Wtedy dowiedziałam się o klinicznych badaniach eksperymentalnych.

Kiedy moi lekarze po raz pierwszy zaproponowali mi udział w eksperymencie klinicznym, który obejmował użycie kombinacji dwóch leków, o których nigdy wcześniej nie słyszałam, byłam sceptyczna. Cóż, żeby być szczerą - byłam przerażona. W moim odczuciu badania kliniczne były jedynie dla śmiertelnie chorych - opcją ostatniej szansy, strzałem w ciemno. Słowa "eksperymentalny" i "badanie" przywoływały w mojej głowie obrazy szalonych naukowców i królików doświadczalnych.

W rzeczywistości kliniczne badania eksperymentalne nie są “eksperymentem" w klasycznym tego słowa znaczeniu. W świecie medycyny odnoszą się do testów klinicznych, które następują po opracowaniu szczegółowego planu lub protokołu. Eksperyment kliniczny musi spełniać ścisłe wymogi - zdrowotne, etyczne i bezpieczeństwa - ustanowione przez Food and Drug Administration (FDA). Na całość składają się trzy różne fazy. Faza pierwsza to pierwsze testy terapii na ludziach, by określić, czy jest ona bezpieczna. Faza druga skupia się na tym, czy terapia jest skuteczna. A faza trzecia to ostatni test przed zaaprobowaniem terapii przez FDA, by określić, czy jest ona lepsza niż standardowe, dostępne wcześniej.  

Moi lekarze zaproponowali mi badanie w fazie drugiej, co oznaczało, że nie wiadomo było jeszcze, czy nowa kombinacja chemioterapii jest w ogóle skuteczna, nie mówiąc już o tym, czy lepsza od standardowej. Wtedy, gdy wszystko wydawało się tak niepewne, błagałam o jakieś twarde fakty, statystyki i dowody na to, że moje leczenie było warte spustoszenia, którego dokonało w moim zdrowiu psychicznym i fizycznym. Ostatnią rzeczą, jaką chciałam, było stanie się jednym z królików doświadczalnych. Chciałam lekarstwa, a nie testów. 

Nagle stanęłam twarzą w twarz z aktem wiary, który nie opierał się na religii, ale i tak był przeżyciem głęboko duchowym. Dotychczas nie zadziałała żadna terapia, więc jak mogłam być pewna, że ta to zrobi? Lekarze nie mieli dla mniej jednoznacznych odpowiedzi. Po kilku bezsennych nocach z dużym wahaniem zgodziłam się. W końcu zostało mi niewiele alternatyw, a im dłużej zwlekałam, tym prostsze mogły się one okazać.

Eksperyment kliniczny testował moją wiarę na każdym kroku. Kombinacja leków do chemioterapii osłabiła mój system odpornościowy do niebezpiecznego poziomu. Spędziłam niezliczone noce na pogotowiu z gorączką, która niepokoiła moich lekarzy. Byłam hospitalizowana z zagrażającymi życiu komplikacjami - od szoku septycznego po niebezpieczne rzekomobłoniaste zapalenie jelit.

Jednak po sześciu miesiącach leczenie przyniosło efekty, redukując u mnie liczbę komórek blastycznych do poziomu bezpiecznego dla przeszczepu szpiku kostnego. Zeszłej wiosny przeprowadzono przeszczep - dawcą był mój brat. A dziś mam to szczęście, że mogę powiedzieć - jestem wolna od raka.

Wciąż się nie modlę, nie uczęszczam do kościoła, ani nie jestem osobą religijną. Ale wierzę w inny sposób - wierzę w niesamowity zespól moich lekarzy, w siłę mojego ciała i potęgę badań naukowych.

Jednak nadal towarzyszy mi całe mnóstwo pytań. Dlaczego mój dobry przyjaciel Anjali, który także był młody i chory na to samo, nie zareagował na leczenie, które mnie uratowało życie? Część odpowiedzi tkwi w nauce. Ale reszta to tajemnica. I nawet jeśli nie praktykuję formalnej religii, spędzam wiele czasu zastanawiając się, dlaczego akurat ja żyję.

Suleika Jaouad

New York Times News Service

Dowiedz się więcej na temat: białaczka

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje