Jasiński: CHCECIE ŚWIATA BEZ ZESPOŁU DOWNA? NA PEWNO?

"W jakim społeczeństwie chcesz żyć?" - zatytułowała swój niedawny program amerykańska stacja telewizyjna CBS News. To pytanie było cytatem z wypowiedzi Thordis Ingadottir, kobiety która w 2009 roku urodziła córkę z zespołem Downa. W tamtym roku, w jej kraju, liczącej 330 tysięcy obywateli Islandii, takich dzieci urodziło się... troje. To zaskakująco dużo, średnio bowiem ta liczba nie przekracza dwóch. Islandia jest krajem, w którym za sprawą diagnostyki prenatalnej i aborcji, problem zespołu Downa praktycznie przestał istnieć. Jeśli takie dzieci się rodzą, to wskutek... pomyłki.

Tak właśnie było w przypadku pani Ingadottir. Badania prenatalne wskazały, że w przypadku jej dziecka ryzyko zespołu Downa wynosiło zaledwie 1 do 1600. Testy jednak były wtedy wiarygodne na poziomie 85 procent i Agusta, nosząca genetyczny efekt, jednak się urodziła. Jej matka dziś działa w stowarzyszeniu na rzecz praw osób z zespołem Downa. Nie ma ich na Islandii wiele, po wykryciu nieprawidłowości matki mają prawo dokonać aborcji do 16. tygodnia ciąży. I korzystają z niego praktycznie w 100 procentach. To statystyka niezwykła nawet jak na standardy Europy i Stanów Zjednoczonych, w USA odsetek przerwanych z tego powodu ciąż sięga 67 procent, we Francji 77, w Wielkiej Brytanii 90, w Danii - 98. 

Reklama

A wszystko to dotyczy choroby, która choć poważna i nieuleczalna, nie uniemożliwia cierpiącym na nią osobom szczęśliwego życia i choć nakłada na rodziców olbrzymie obciążenia, to przecież nie odbiera im miłości. "W jakim społeczeństwie chcesz żyć?" - to pytanie wydaje się aż nadto aktualne. 

W Polsce wciąż nie mamy wystarczającego systemu pomocy rodzinom z przewlekle chorymi dziećmi, Zachód tymczasem coraz wyraźniej ma ochotę od takiej pomocy odejść. Portal dailycaller.com przypomina, że dwa lata temu holenderski dziennik "Volkskrant" napisał, że utrzymanie dziecka z zespołem Downa kosztuje od miliona do dwóch milionów euro. Jak podsumował wtedy Patrick Willems - szef laboratorium "Gendia" - zapobieżenie urodzinom 50 dzieci z zespołem Downa wystarczy, by sfinansować koszty badań prenatalnych w holenderskiej publicznej służbie zdrowia". Jak z takim sposobem rozumowania polemizować? 

Z kolejnym podobnym przypadkiem zderzymy się wkrótce zapewne za sprawą Chin. Wszystko ze względu na rosnącą tam popularność diagnostyki przedimplantacyjnej. Diagnostyki, która - jak przyznaje dziś na swej stronie internetowej czasopismo "Nature" - budzi naprawdę drażliwe pytania. Diagnostyka przedimplantacyjna jest stosowana przy okazji sztucznego zapłodnienia w wielu miejscach świata, dlaczego problemem miałyby być akurat Chiny? Ze względu na niemal przemysłowy charakter prowadzonych tam badań. I szczególne w tym kraju okoliczności. 

Chiny porzuciły ostatnio trwającą wiele lat politykę "jednego dziecka". To natychmiast doprowadziło do prawdziwego szturmu na kliniki in-vitro, bo ze zrozumiałych względów, wiele par w bardziej dojrzałym już wieku chce mieć jeszcze jedno dziecko. Kliniki oferują im nie tylko szansę zajścia w ciążę, ale i możliwość odpowiedniego doboru zarodków tak, by ryzyko ewentualnych chorób genetycznych sprowadzić do zera. Przy wsparciu rządu w Pekinie wprowadza się teraz programy, które mają wyeliminować nie tylko zespół Downa, ale i wiele innych genetycznych chorób. Jak przyznaje "Nature", w warunkach z jednej strony szybko rosnącego poziomu tamtejszych kadr medycznych i laboratoriów, przy równoczesnym braku pewnych, charakterystycznych jeszcze do niedawna dla zachodniej wrażliwości, wątpliwości etycznych, prace te będą bardzo szybko postępować. Technologia będzie coraz doskonalsza, koszty coraz niższe, a idea świata "wolnego od chorób", coraz bardziej realna i... popularna. 

Każdy chce, by jego dziecko było zdrowe i szczęśliwe, by mogło żyć, w pełni wykorzystując szanse stwarzane przez społeczeństwo. Na razie, na szczęście, wciąż jeszcze wielu z nas uznaje, że wartość każdego życia jest tak fundamentalna, że nie bierze pod uwagę aborcji nawet chorego lub potencjalnie chorego dziecka. Co jednak będzie wtedy, gdy te chore dzieci nie będą się już praktycznie rodzić, gdy te, które się urodzą będą stygmatyzowane podwójnie, już nie tylko z powodu choroby, ale i dlatego, że w ogóle się urodziły, gdy społeczeństwo uzna, że wydawanie ich na świat jest okrutnym marnotrawstwem, a państwa nie będą już chciały za ich leczenie płacić? Co będzie, gdy oferty "stuprocentowo zdrowych dzieci" będą powszechne? Czy jesteśmy sobie w stanie konsekwencje takiej rzeczywistości wyobrazić? Przygotować się na nie? Czy taki będzie ten "nowy, wspaniały świat"? Czy naszą wolność wyboru czeka kolejna, może nawet najpoważniejsza próba?

Reklama

Najlepsze tematy

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje