CZD zawiesiło eksperymentalne leczenie padaczki

Centrum Zdrowia Dziecka, z powodu braków formalnych, zawiesiło eksperymentalne leczenie padaczki środkami zawierającymi marihuanę przez jednego z lekarzy. Stosowanie niestandardowych terapii wymaga nadzoru i musi się odbywać w zgodzie z prawem - podkreśla dyrekcja placówki.

Jak powiedziała w poniedziałek na konferencji prasowej zastępczyni dyrektora CZD prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, terapie przeciwpadaczkowe, oparte na lekach niesprawdzonych, szczególnie niesprawdzonych u dzieci, wymagają spełnienia określonych wymagań. Tymczasem, jak powiedziała, dr Marek Bachański - neurolog z Kliniki Neurologii i Epileptologii - dotychczas ich nie dopełnił.

Konieczna zgoda komisji etycznej

Reklama

Zastępca dyrektora CZD poinformowała, że dr Bachański, który stosował pochodne kanabinoidów u dziewięciu pacjentów, został poproszony o wstrzymanie działań oraz wystąpienie do komisji etycznej o opinię i zgodę, ale bezskutecznie. Jak podkreśliła, prowadzenie eksperymentu bez zgody komisji etycznej jest działaniem nielegalnym.

- Pan doktor ma ciągle otwartą możliwość wystąpienia do komisji, wielokrotnie był o to proszony. Nie spróbował nawet tego zrobić - przekonywała.

Jak mówiła, jeśli komisja pozytywnie zaopiniuje jego badania, z całą pewnością będzie mógł prowadzić leczenie. - Nie będziemy stosować żadnych tam do leczenia, które będzie zgodne z zasadami sztuki medycznej w tym sensie, że będzie pacjentom zapewniało bezpieczeństwo - dodała.

Prof. Kotulska-Jóźwiak wskazała, że lekarz był proszony także o uzupełnienie dokumentacji swoich pacjentów, czego nie zrobił.  Jak mówiła, przeprowadzony audyt dokumentacji pacjentów wykazał braki w informacjach o tym, w jaki sposób leczenie wpływało na liczbę napadów padaczkowych.

Dodała, że dr Marek Bachański złożył w ubiegłym tygodniu wniosek o urlop do 27 sierpnia.

Bezpieczeństwo dzieci najwazniejsze

- Jesteśmy otwarci na próby stosowania leków, które są lekami niesprawdzonymi, ale mają pewne przesłanki do stosowania u chorych z chorobami inaczej niemożliwymi do leczenia; tyle tylko że chcemy to prowadzić tak, by zapewnić pacjentom bezpieczeństwo - podkreśliła Kotulska-Jóźwiak.

Wskazywała, że prowadzenie niestandardowej terapii wiąże się z koniecznością opracowania i realizowania szczegółowego planu.

Plan ten, jak wyjaśniała, musi obejmować to, w jaki sposób prowadzić opiekę nad pacjentem; jak często robić badania i jakie; jak dawkować lek; jak długo stosować leczenie; w jaki sposób dobrać odpowiedni lek do typu występujących napadów (padaczki) i innych chorób, na które cierpi. Plan musi też obejmować długofalową obserwację, ścisły kontakt z pacjentem i opiekę zespołu lekarzy.

Prof. Kotulska-Jóźwiak podkreślała, nie ma żadnego powodu, by stosować eksperymentalne leczenie padaczki inaczej niż jakiekolwiek inne. Wskazała, że w CZD realizowanych jest wiele tego typu projektów, od stycznia do czerwca br. komisja etyczna opiniowała 18 projektów badań dotyczących niestandardowego leczenia dzieci w CZD.

"Gazeta Wyborcza" podała, że Bachański "dostał zakaz leczenia medyczną marihuaną". Na łamach gazety lekarz zapewnił, że złożył część wyników badań i dopiero niedawno dostał polecenie, by je uzupełnić. Lekarz mówi, że chciał zrobić badania na 75 osobach, ale dyrekcja zaproponowała o wiele mniejszą grupę, co jego zdaniem miałoby marginalne znaczenie naukowe. "GW" podała, że dyrekcja szpitala zaproponowała pacjentom, by wzięli udział w rozpoczętym już eksperymencie.

Rodzice chorych dzieci są załamani

Dorota Gudaniec, prezes Fundacji Krok po Kroku i mama chorego na padaczkę Maxa, który jest leczony marihuaną medyczną, nie może pogodzić się z decyzją Centrum Zdrowia Dziecka. - Mamy teraz trzy możliwości: albo emigrować z kraju, albo wejść na drogę przestępstwa i kupować nielegalnie marihuanę medyczną, która ratuje życie i naszych dzieci albo patrzeć jak cierpią i umierają - ubolewa prezes fundacji.

Dorota Gudaniec podkreśla, że dzięki terapii medyczną marihuaną jej 6-letni synek normalnie się rozwija. Przed leczeniem miał 300 ataków padaczki dziennie, teraz ma kilka w miesiącu. Radykalną poprawę stanu zdrowia chłopca mogą też potwierdzić pediatrzy i fizjoterapeuci, którzy się nim zajmują.


PAP/IAR

Reklama

Najlepsze tematy

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje