Program "Za życiem". Eksperci komentują pomysł rządu

"Za życiem" to szybka pomoc, promil wsparcia, taki plaster na bolącą ranę, ale to nie jest to, na co czekają rodzice niepełnosprawnych dzieci. Oczekujemy dostępu do gwarantowanej rehabilitacji społecznej - ocenia ekspertka Centrum Badań nad Niepełnosprawnością Agnieszka Dudzińska. Z kolei dr Paweł Kubicki ze Stowarzyszenia Nie-Grzeczne Dzieci ocenia, że projekt oferuje rodzinom wychowującym dzieci z niepełnosprawnościami przewodnika po systemie wsparcia, ale nie usuwa barier, które blokują dostęp do usług.

Jak podkreśla Agnieszka Dudzińska, sama wychowująca syna z zespołem Downa, jeden z najbardziej wymiernych efektów projektu "Za życiem" to dodatkowe "becikowe" w wysokości 4 tys. zł w przypadku urodzenia dziecka niepełnosprawnego.

"To nie jest coś, czego my się najbardziej boimy"

Reklama

"Oceniam to bardzo pozytywnie - jest to niezbędne koło ratunkowe, dzięki któremu rodzic natychmiast może np. wykupić rehabilitację albo opiekę do dziecka. Ale obawiamy się, że to jedyna wymierna pomoc" - powiedziała w środę PAP Dudzińska.

"Dlatego mój apel do rządu jest taki: drogi rządzie, jeśli chcesz nakłonić rodziny, żeby decydowały się na wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością, to ja, będąc rodzicem dziecka z zespołem Downa, powiem od razu: to nie jest coś, czego my się najbardziej boimy, że nam na początku nie wystarczy pieniędzy - my najbardziej boimy się tego, co będzie potem" - podkreśliła.

Jak dodała, bardzo ważne jest proponowane w projekcie "miękkie wsparcie" informacyjne i doradcze. "Ale to nie jest to, czego my przede wszystkim oczekujemy od polskiego rządu - my oczekujemy perspektywy na przyszłość, że zostanie uregulowane wszystko, co dotyczy gwarantowanej rehabilitacji społecznej. Teraz nie mamy żadnych gwarancji" - powiedziała Dudzińska.

"Szybka pomoc", ale potrzeba więcej

"Widać, że "Za życiem" to szybka pomoc, nawet nie procent, a promil wsparcia, dotyczący bardzo wąskiej grupy, taki plaster na bolącą ranę. Natomiast to nie jest to, na co czekają rodzice niepełnosprawnych dzieci, bo oni czekają na gwarancje opiekuńcze, mieszkaniowe - mieszkania chronione, gwarantowaną edukację włączającą, gwarantowane miejsca w warsztatach terapii zajęciowej lub środowiskowych domach samopomocy" - powiedziała ekspertka.

Dudzińska zauważa jednocześnie, że plusem jest wprowadzenie asystenta rodziny do pomocy rodzicom dziecka z niepełnosprawnością. "Dotychczas nie można było dostać pomocy asystenta, gdy miało się dziecko niepełnosprawne, ale trzeba było dodatkowo to dziecko bić, albo samemu pić, albo popaść w ubóstwo" - powiedziała.

"Teraz rodzice po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka nie zostaną zostawieni we mgle, ale będą mieli wsparcie asystenta. Pułapka, jaką widzę to fakt, że to nadal rodzic, który chce uzyskać takie wsparcie, musi się zgłosić do ośrodka pomocy społecznej. To nie jest coś, do czego ma się głowę po urodzeniu dziecka - to ośrodek pomocy powinien otrzymać informację od lekarza, który zdiagnozował przypadek niepełnosprawności czy to w ciąży czy już po urodzeniu dziecka" - uważa ekspertka.

Jak podkreśla "asystent powinien działać proaktywnie". "U nas wciąż brakuje tego, że pomoc społeczna jest proaktywna" - powiedziała Dudzińska.

"Projekt ustawy nie zmienia wiele"

"Najważniejszym w tym projekcie jest to, czego tam nie ma, czyli art. 10, który obiecuje w odrębnych przepisach dodatkowe wsparcie" - ocenił Kubicki. Jak dodał, być może zapowiadany program coś zmieni, bo projekt ustawy nie zmienia wiele. Zwrócił uwagę, że skierowany do Sejmu projekt mówi o koordynowaniu wsparcia przez asystenta rodziny. Obecnie asystent ma wspierać rodziny ale w innej sytuacji - z trudnościami opiekuńczo-wychowawczymi. Dodał, że także teraz z takiego wsparcia może skorzystać rodzic dziecka z niepełnosprawnością, jeśli sobie nie radzi.

Jak podkreślił, zgodnie z projektem asystent ma udzielać wparcia koordynującego. Zdaniem Kubickiego nie oznacza to jednak, że dzięki jego pomocy przybędzie miejsc w poradniach czy na zajęciach rehabilitacyjnych, bo asystent nie przeskoczy pewnych ograniczeń instytucjonalnych. 

"Proszę zadzwonić do dowolnej poradni zdrowia psychicznego i próbować z dnia na dzień umówić psychologa. Nie da się. Nie mówię o psychiatrze. (...) Co ten asystent rodziny zrobi? Niczego nie wyczaruje, czyli niczego nie zmieni" - powiedział. Kubicki przyznał, że dla osoby, która się nie orientuje, jaka pomoc może uzyskać, takie wsparcie może być przydatna, jednak - jak zastrzegł - nie jest tak, że wszyscy się w tym systemie gubią. 

"Jest to jakaś pomóc, ale drobna, ułatwia ogarnięcie tego, co już jest w systemie. (...) Będzie drogowskazem. Ale nie zmieni faktu, że na końcu tego drogowskazu jest ślepa uliczka" - ocenił. "Minimalnym plusem jest to, że ci najbardziej zagubieni w systemie będą mieli przewodnika. Natomiast ten przewodnik może napotykać na dokładnie te same bariery co rodzic. Ktoś pomoże, ale pomoże natknąć się na ścianę, na którą byśmy się natknęli sami - to jest paradoks tej pomocy" - przekonywał. 

Element, który jego zdaniem jest faktyczną zmianą, to jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. z tytułu urodzenia dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. 

"4 tys. zł z perspektywy całego życia codziennego dużej różnicy nie robi. Bo ten program nie nazywa się 'Za narodzinami', jak moim zadaniem powinien, ale 'Za życiem'. Chyba, że życie poczęte to jest jedyny polityczny cel ustawy. Ale jeżeli jest to za życiem dziecka z niepełnosprawnością, za godnym życiem takiej osoby, to te 4 tys. rewolucji nie zrobi" - uznał Kubicki.

Dowiedz się więcej na temat: Za życiem

Reklama

Najlepsze tematy

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy