RPD: Prawo dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna do nowoczesnego leczenia ograniczone

- Prawo dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna do nowoczesnego, optymalnego leczenia jest ograniczone - ocenia w rozmowie z Interią Łukasz Sowa z biura Rzecznika Praw Dziecka. Komentując list rodziców chorych dzieci, wysłany do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła, zapewnia, że sprawa dostępu najmłodszych pacjentów do leczenia będzie monitorowana.

Choroba Leśniowskiego-Crohna, to przewlekłe, nieswoiste zapalenie jelita. Zmiany zapalne mogą się pojawić we wszystkich odcinkach przewodu pokarmowego, co poważnie utrudnia normalne funkcjonowanie. Przewlekła postać tej choroby wiąże się z licznymi zabiegami operacyjnymi i wymaga stałej intensywnej terapii, co z kolei może prowadzić do inwalidztwa.

Reklama

W styczniu do ministra zdrowia trafił list, w którym rodzice opisywali problemy z dostępem do leczenia.

"Nikt nie przerywa skutecznej terapii u najciężej chorujących pacjentów. Jest to nie tylko nieetyczne, ale także niezgodne z wiedzą medyczną i europejskimi standardami" - zaznaczyli.

Autorzy listu do tej pory nie otrzymali żadnej odpowiedzi ze strony resortu.

"Koszty leczenia nie przekraczają możliwości finansowych państwa"

W listopadzie 2016 r. RPD zaapelował do ministra zdrowia o jak najszybsze zapewnienie dostępu dzieciom i młodzieży do leczenia biologicznego. Podkreślał, że "mali pacjenci nie powinni ponosić kosztów nieumiejętności porozumienia się świadczeniodawcy, płatnika i producenta leku w sprawie leczenia".

- Dzieci chore na chorobę Leśniowskiego-Crohna, oporne na leczenie standardowe, powinny być leczone, i to możliwie jak najwcześniej, z zastosowaniem leków biologicznych. To terapia nowoczesna, w przeważającej liczbie przypadków skuteczna, gdyż zapewniająca remisję choroby. Pozwala na powrót do normalnych warunków życia, umożliwia regularne uczęszczanie do szkoły, zapobiega bądź przesuwa w czasie konieczności poddania się leczeniu operacyjnemu. Koszty leczenia - na co wskazują specjaliści - nie przekraczają możliwości finansowych państwa - komentuje w rozmowie z Interią rzecznik.

I dodaje, że "ograniczona dostępność dzieci do leczenia biologicznego skutkuje często koniecznością wykonania okaleczającej dziecko operacji proktokolektomii, z jej wszystkimi odległymi następstwami".

- Takie rozwiązanie z punktu widzenia dobra dziecka jest nie do przyjęcia - zaznacza.

Jak podkreśla tata chłopca z chorobą Leśniowskiego-Crohna, w ciężkich przypadkach choroby jedynym ratunkiem są leki biologiczne, które są bardzo drogie. Zaznacza, że pacjent musi spełniać odpowiednie kryteria, żeby został zakwalifikowany do odpowiedniego programu. - Kryteria w Polsce są wysokie. Rodzice walczą o zmianę przepisów, jak na razie bezskutecznie - dodaje.

Te kryteria to ciężka, czynna postać choroby Leśniowskiego-Crohna. Pacjent musi uzyskać co najmniej 51 punktów w skali PCDAI, a dziecko z takim wynikiem jest skazane na cierpienie. Zatem ponowne włączenie chorego do programu wiązałoby się z celowym działaniem na szkodę małego pacjenta, bo dopiero doprowadzenie dziecka do stanu ciężkiego umożliwiałoby kontynuację leczenia.

Rodzice w liście skierowanym do Radziwiłła prosili o obniżenie tego progu do 30 punktów.

"Leczenie poza zasięgiem możliwości finansowej przeciętnej rodziny"

W lipcu ubiegłego roku RPD zwracał uwagę Ministerstwa Zdrowia na brak programu lekowego dla dzieci wymagających stosowania adalimumabu (lek immunosupresyjny stosowany m.in. w chorobie Leśniowskiego-Crohna - red.).

Przypomniał, że obecnie konieczna jest hospitalizacja dziecka, by podać lek. Co więcej, zaznaczał, że lek nie jest refundowany, co sprawia, że dla większości rodzin jest poza zasięgiem. Orientacyjny roczny koszt terapii dla jednego dziecka wynosi 30 tys. zł.

Rzecznik wskazywał wtedy, że lepiej dla dziecka byłoby, gdyby leczenie mogło odbywać się w domu.

Resort zdrowia zareagował wówczas na zgłoszone problemy i 1 stycznia zostały wprowadzone zmiany w zakresie programów lekowych. Czas leczenia podtrzymującego, zarówno w terapii osób dorosłych, jak i dzieci, został dwukrotnie wydłużony (z 12 do 24 miesięcy), co - zdaniem resortu zdrowia - powinno wpłynąć na "znaczące podniesienie efektywności terapii".

Ministerstwo poinformowało również, że w ramach przedmiotowego programu lekowego lek Humira (adalimumab) został udostępniony dla dzieci.

Rodzice niezadowoleni ze zmian

Rodzice nie są jednak zadowoleni ze zmian w programie lekowym. Nowy, który zaczął obowiązywać z początkiem roku, miał być szansą na normalne życie dla małych pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Okazało się jednak, że dzieci leczone w ramach procedury JGP  (Jednorodnych Grup Pacjentów - red.) dłużej niż rok nie kwalifikują się do programu, czyli w praktyce zostały pozbawione prawa do terapii.

Chodzi o niewielką grupę dzieci o wyjątkowo ciężkim, złośliwym przebiegu choroby, opornym na wszystkie inne dostępne leki poza Humirą.

Zmiany dotyczące rozszerzenia programów lekowych, obowiązujące od 1 stycznia, nie objęły zatem najciężej chorych dzieci. 

Chęć zaoszczędzenia czy niedopatrzenie? Rodzice wierzą, że niedopatrzenie, bo - jak podkreślają w liście otwartym - Humirą w całej Polsce jest leczonych 30 dzieci, a drugim wykorzystywanym w przypadku tej choroby lekiem Infliximabem - 300 dzieci.

List otwarty rodziców dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna można przeczytać TUTAJ

RPD zapewnia, że sprawa leczenia dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna będzie monitorowana.

O stanowisko ws. listu rodziców poprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia. Resort milczy.

Reklama

Najlepsze tematy

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy