Pomoc dla Julii Kołodziej

Julia Kołodziej z Podłęża (woj. małopolskie) cierpi na rzadką chorobę: zapalenie mózgu Rasmussena. Jedyną szansą dla 10-latki jest operacja i rehabilitacja w Bielefeld lub Londynie. Koszt niezbędnej opieki medycznej za granicą może wynieść nawet milion złotych.

Dziesiąte urodziny Julki przypadały w niedzielę, dlatego w klasie chciała je uczcić już  w piątek. Dzień wcześniej przygotowała z mamą babeczki dla koleżanek i kolegów, a potem położyła się spać. To było 8 stycznia.

Diagnoza pierwsza: guz mózgu

Reklama

- Usypiałem syna w pokoju obok. W pewnym momencie usłyszałem podejrzane dźwięki dobiegające z pokoju córki. Wbiegłem do środka, zobaczyłem atak padaczki: Julia leżała na brzuszku z zaciśniętymi piąstkami. Cały czas się prężyła, z kłopotami odwróciłem ją na plecy i ocuciłem. Była nieswoja, nieobecna, patrzyła na mnie błędnym wzrokiem - wspomina w rozmowie z Interią Krzysztof Kołodziej, tata Julii.

Dopiero po krótkiej chwili Julia odpowiedziała na pytanie o swoje imię. Tata poprosił, żeby podała mu rączki: prawa odmówiła posłuszeństwa. Tak jak nóżka. Niedowład ustąpił dopiero po 20-30 minutach, kiedy dojechali na SOR Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.

Tata Julii: - Przyjęli nas na oddział, zrobili rezonans. Wstępna diagnoza była jak wyrok: podejrzenie guza mózgu. W szpitalu zostaliśmy do końca stycznia, rozpisano córce leczenie. Ataki na tamtym etapie choroby występowały tylko przy zasypianiu, obojętnie czy miało to miejsce w ciągu dnia czy wieczorem. Zawsze około 10-15 minut od zaśnięcia.

Po wypisaniu ze szpitala Julia wróciła na chwilę do szkoły. W drugim tygodniu ferii trafiła do Prokocimia na zaplanowaną spektroskopię. Okazało się, że pierwotna diagnoza była błędna. To nie był guz, tylko zmiana neurodegeneracyjna. Rodzice dziewczynki nie wiedzieli, czy czuć ulgę czy martwić się bardziej. Wciąż nikt nie umiał powiedzieć, co dolega Julii. Ataków padaczkowych było coraz więcej. Nawet kilkanaście dziennie.

Diagnoza druga: zapalenie mózgu Rasmussena

Kołodziejowie rozpoczęli tournée po klinikach i gabinetach lekarskich. Konsultowali wyniki badań, próbując zdiagnozować przypadłość córki. Dwoje specjalistów, z Krakowa i ze Śląska, wskazało na bardzo rzadkie schorzenie - zapalenie mózgu Rasmussena.

To choroba autoimmunologiczna o nieznanym podłożu. Wywołać ją może na przykład ostra infekcja. Jeden z neurologów zapytał, czy Julia nie chorowała ciężko jesienią. Nic takiego nie miało miejsca. Poza tym ile dzieci choruje o tej porze roku i nikomu z rodziców nie zapala się ostrzegawcza lampka? Lekarze na pytanie, dlaczego Julia zachorowała, wciąż bezradnie rozkładają ręce.

Stan Julii z każdym tygodniem pogarszał się. Paraliż prawostronny wciąż postępował, doszły kłopoty z mówieniem. Dziewczynka trafiła ponownie do szpitali: do Prokocimia i do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. To tam rozpoczęto kurację sterydami i immunoglobulinami, łagodzącą objawy choroby. W pełni zatrzymać może ją jedynie operacyjne usunięcie lewej półkuli.

- Lekarze w Polsce nie mają zbyt wielkiego doświadczenia, ponieważ chorobę w naszym kraju rozpoznano do tej pory tylko u kilkorga dzieci. Główne europejskie ośrodki operacyjnego leczenia zapalenia mózgu Rasmussena znajdują się w Londynie i Bielefeld. Widzieliśmy zdjęcia i wideoklipy z dziećmi, które przeszły operację i - w miarę możliwości - normalnie dziś funkcjonują - podkreśla Krzysztof Kołodziej.

Zachodni eksperci zaznaczają, że im szybciej przeprowadzona zostanie hemisferektomia lewej półkuli, tym większa szansa, że prawa przejmie po operacji jej funkcje. A przynajmniej część z nich.

- Musimy się spieszyć, ponieważ to, co Julka teraz utraci, może już nie powrócić. Jeżeli przestanie mówić, możliwe, że już nie odzyska mowy. Podobnie będzie z chodzeniem, choć każdy przypadek jest inny. Oczywiście iskierka nadziei, że będzie inaczej się tli, ponieważ mózg wciąż jest niezbadany. Dlatego też po operacji tak ważna będzie neurorehabilitacja - dodaje tata Julii.

Muszą zebrać milion złotych

Rodzice Julii podjęli jedyną decyzję, jaką mogli: dziewczynka będzie leczona za granicą. Do ustalenia pozostaje tylko miejsce operacji. Kilka tygodni temu Julia była w Londynie z mamą na badaniach, obecnie przechodzi diagnostykę w Bielefeld. Problem tkwi w finansach. Całość, czyli dokładne badania, operacja i późniejsza rehabilitacja połączona z opieką specjalistów może kosztować nawet milion złotych.

- Szpital w Anglii wycenił konsultację na 31 tysięcy funtów, w Niemczech 50 tysięcy euro kosztują badania i operacja, ale potem dochodzi dwanaście tygodni kosztownej rehabilitacji. Zaledwie tygodniowy pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym w Meerbusch to wydatek ok. 8 tysięcy euro. Plus jest taki, że w Niemczech operacja mogłaby się odbyć już w lipcu, pozostaje "tylko" przelać pieniądze - przyznaje pan Krzysztof.

W zebraniu środków na leczenie Julii pomagają ludzie dobrej woli. Anonimowi darczyńcy wpłacają pieniądze na konto Caritasu (dotąd uzbierano ponad 125 tysięcy złotych), znajomi i najbliżsi rodziny kwestują przy różnych okazjach, pomoc zaoferował także burmistrz Niepołomic Roman Ptak.

- Bardzo się zaangażował w pomoc naszej córce, praktycznie zamieniając niedawno odbywające się Dni Niepołomic na charytatywne dni dla Julki. Był m. in. mecz piłkarski Niepołomice - Reszta Świata z udziałem m.in. Darka Dudki z Wisły Kraków. Burmistrz przeznaczył też połowę wpływów ze sprzedaży losów na leczenie Julki, a jego mama - Franciszka Ptak - po tym, jak szczęśliwie wygrała główną nagrodę w loterii, czyli Skodę Fabię, przekazała ją Julce - wylicza Krzysztof Kołodziej.  

W internecie trwają aukcje charytatywne, w połowie czerwca odbędzie się kolejny mecz piłkarski, tym razem z udziałem gwiazd TVP. W pomoc Julce zaangażowali się również m.in. Norbi, Joanna Kulig, Mariusz Wach, Andrzej Wawrzyk, Kabaret pod Wyrwigroszem, Marek Kaliszuk, Jan Jakub Należyty (dyrektor Teatru Komedia z Krakowa), Kajetan Konarzewski (dyrektor Małopolskiego Centrum Dźwięku i Słowa), Krzysztof Radwan (dyrektor Muzeum Lotnictwa w Krakowie), Stanisław Kracik, Michał Pazdan i Oliwer Janiak.

Jak możesz pomóc?

- Można wysłać SMS o treści Julka na numer 72052 (koszt 2,46 zł brutto), bądź wpłacić nawet złotówkę na konto Caritasu, możne też licytować lub przekazać coś na aukcję. Zarejestrowaliśmy się w serwisie siepomaga.pl, czekamy na liście oczekujących, takie jest zainteresowanie. Zwróciliśmy się o pomoc do różnych organizacji, ale zazwyczaj nie chcą finansować leczenia za granicą. Może później, przy okazji rehabilitacji się zaangażują? - zastanawia się pan Krzysztof.

Julka zanim zachorowała, pływała na desce windsurfingowej, jeździła na nartach, rolkach i na rowerze. Wszędzie było jej pełno.

Krzysztof Kołodziej wspomina, że córka nie mogła znaleźć swojej dyscypliny. W końcu trafiła na piłkę nożną. - Wcześniej pasja kończyła się, kiedy dostawała strój. Pokochała piłkę, na Mikołaja dostała upragniony strój. Nigdy w nim nie zagrała... Okaz zdrowia, żadnych objawów nie było... Jak miała nieobecność w szkole, to dlatego, że tatuś ją pod namiot w Bieszczady wyciągnął. Trzecia klasa... Miała być Komunia. Na razie nie ma nic. Tylko szpital. Pyta pan czy sobie jakoś radzimy? Nie, nie radzimy sobie. Wciąż nie wierzymy, że to się dzieję naprawdę.

Podczas zbiórki publicznej w trakcie Dni Niepołomic zebrano 47 860,92 zł, do tego doszło 34 550 zł ze sprzedaży losów. Rodzice Julii, żeby zebrać wymaganą kwotę na leczenie córki, próbują sprzedać przekazany przez mamę burmistrza samochód. Łącznie - licząc również środki własne i wpłacane przez darczyńców na konto Caritasu - Kołodziejowie zebrali ponad 300 tys. zł. Sporo, ale wciąż o wiele za mało.

- Dzięki ludziom dobrej woli pieniędzy przybywa, ale to nadal nie jest kwota wystarczająca na leczenie, operację i rehabilitację Julki. Dziękujemy burmistrzowi Niepołomic i jego mamie, wszystkim osobom za zaangażowanie, wsparcie i dobre słowo. Jedyną pociechą jest dla nas to, że otacza nas mnóstwo "ciepłych ludzi", którzy nie są obojętni na nieszczęście innych - podkreśla Krzysztof Kołodziej.

Reklama

Najlepsze tematy

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje