Ewa Błaszczyk: Będziemy walczyć o refundowanie wszczepiania stymulatorów osobom w śpiączce

"Będziemy walczyć o ustawę, która pozwoli na refundowanie wszczepiania stymulatorów osobom w śpiączce" - zapowiada Ewa Błaszczyk w rozmowie z reporterem RMF FM. Dzisiaj koszt takiej terapii to około 80 tysięcy złotych za osobę. Według Błaszczyk jest szansa na to, by od 1 stycznia ruszył "Budzik dla dorosłych".

Ewa Błaszczyk przyznaje równocześnie, że największym problemem jest załatwianie wszystkiego. "Przy tych legislacyjnych sprawach człowiek się kręci w kółko, gryzie własny ogon i tak się męczy, męczy, ale w końcu coś z tego jest. Tylko te procedury i procedury" - mówi.

Reklama

Patryk Michalski: "Pilne, córka Ewy Błaszczyk wybudzona!” „Możemy mówić o pełnym wybudzeniu.". Była pani zła, kiedy czytała pani te doniesienia, które okazały się nieprawdą?

Ewa Błaszczyk: Nie było mnie w kraju, zaczęły mnie bombardować telefony, więc już wiedziałam, że coś takiego poszło. Z tej rozmowy z dr Moniką Barczewską zostało wyjęte jedno zdanie i do mediów poszła sensacyjna nadinterpretacja. Ola jest w takim stanie, w jakim była po wszczepieniu stymulatora. I rzeczywiście są dyskretne zmiany: lepiej trzyma głowę, zaczęła na prośbę opuszczać lewą rękę, jeszcze jej nie potrafi podnieść, ale przebija się już jakiś ruch. Wszyscy chyba mają wrażenie, że jest bliżej nas, że lepiej fiksuje wzrok, że się potrafi lepiej skoncentrować, że podąża za dźwiękiem. W czasie pionizacji też jest jakaś taka wyostrzona koncentracja i też reaguje na muzykę, szuka źródła tego dźwięku. To jest to! Mam taki specjalny zeszyt i od czasu do czasu zapisuję te rzeczy, które się powtarzają i które są nowe.

- Po powrocie z wakacji obdzwoniłam wszystkich pacjentów ze stymulatorami i jest to absolutnie u wszystkich zauważalne: zmniejszenie napięcia mięśniowego, co jest bardzo korzystne, dlatego że ta cała energia, która idzie w napięcia, teraz może być wykorzystana np. do regeneracji mózgu. U każdego z pacjentów jest coś nowego, uruchamia się proces myślowy, czyli jakby zaczątki czegoś bardzo dla nas cennego, dla rodzin.

- Jedna z pacjentek - Agnieszka Holka - pomaga przy ubieraniu, podnosi ręce i robi to na prośbę albo wyprzedza w ogóle ten fakt, to znaczy że ona już myśli o tym, co może zrobić, żeby w tym pomóc; przekręca kartki książki. U bardzo wielu osób pojawia się coś nowego, to są dyskretne zmiany. Poza jednym pacjentem, który zaczął mówić, mówi pełnymi zdaniami, i wykłóca się: o jedzenie, o to kiedy rodzice przyjdą.

Siedem stymulatorów dotychczas zostało wszczepionych, osiem jeszcze będzie. Czy jest plan, żeby później pomagać jeszcze większej grupie osób, które są w śpiączce?

- Pierwsze cztery stymulatory zostały nam podarowane przez firmę Boston Scientific, a Japończycy wykonali swoją pracę charytatywnie. Postanowiliśmy te jedenaście pozostałych operacji sfinansować. Fundacja Akogo to zrobi. Nasi pacjenci cały czas są monitorowani.

- Następne wszczepy stymulatorów będą w październiku i listopadzie. Jak dobrze opiszemy efekty terapii i pokażemy jak działa, będziemy walczyć o legislację, o cały ten proces, żeby to zostało przyłączone do programu wybudzania ze śpiączki. Mam nadzieję, że od pierwszego stycznia ruszy "Budzik dla dorosłych" w Olsztynie, a jesienią 2017 roku zorganizujemy wielką międzynarodową konferencję, poświęconą komórce macierzystej i regeneracji mózgu.

Ile kosztuje wszczepienie stymulatora?

- Łącznie z diagnostyką, pobytem w szpitalu i potem doglądaniem, bo trzeba regularnie robić kontrolne badania, w granicach 80 tysięcy złotych za osobę. Teraz jeśli to wejdzie w system, to pacjent ubezpieczony, który leży w szpitalu, będzie mógł liczyć na refundację. Wtedy momentalnie cena stymulatora bardzo spadnie, nawet do 50, może nawet 40 tysięcy złotych. Na razie jest drogo.

Czy mamy szansę być drugą Japonią, bo tam lekarze są pionierami, jeśli chodzi o pomoc osobom w śpiączce?

- Japończycy zrobili ponad trzysta operacji wszczepu stymulatora, spektakularne efekty, powyżej 60 proc., więc to jest szokująco dobry wynik.

- Bardzo byśmy chcieli, żeby u nas było podobnie, żeby to weszło w system, w normalną procedurę medyczną, dla tych, którzy się nie wybudzą w czasie, kiedy jest największa szansa medyczna. To znaczy do roku, do 15 miesięcy od urazu, i potem potrzebny jest stymulator czy terapia komórkami macierzystymi. A może i komórka, i stymulator? Zobaczymy jeszcze, jak będzie wyglądać nauka na polu regeneracji mózgu, bo oczywiście śledzimy takie zdarzenie naukowe.

- Cały czas świat nad tym mocno pracuje, nad mózgiem i nad systemem nerwowym, nad rdzeniem kręgowym. To nie jest koniec współpracy z Japończykami. Cały czas jesteśmy z nimi w kontakcie, oni szalenie interesują się tym, co się dzieje z naszymi pacjentami, więc dostarczamy wiadomości. Również jak oni widzieli klinikę Budzik i liczbę wybudzonych osób w normalnym procesie neurorehabilitacji, to wyjeżdżali mówią, że chcą otworzyć Budzik w Japonii. Więc to idzie w dwie strony, zarażamy się w różne sposoby.

Klinika Budzik, który funkcjonuje w tym momencie, skupia się na pomocy dzieciom. Czy jest szansa, że od 1 stycznia tego roku ruszy "Budzik dla dorosłych"?

- Tak. Tam już jest wszystko gotowe, właśnie skończył się remont, wszystko jest przygotowane. Zespół jest, wszystko czeka, to są w tej chwili tylko sprawy między Ministerstwem Zdrowia a NFZ.

Jaka jest ta rzeczywistość formalno-prawna? Jak pani sobie z nią daje radę?

- Kiepsko. Przy tych legislacyjnych sprawach człowiek się kręci w kółko, gryzie własny ogon i tak się męczy, męczy, ale w końcu coś z tego jest. Tylko te procedury i procedury. Mam wrażenie, że tak jak kiedyś był taki film „Niewolnica Isaura”, i wszystkie psy w parku i dziewczynki tak miały na imię, to teraz powinno się chodzić po parku i wołać "procedura!".

Można byłoby w tej kwestii coś zrobić? Tak po prostu, po ludzku, pomóc, poradzić, żeby było łatwiej w załatwianiu?

- To jest kwestia syndromu przykrótkiej kołdry. System zdrowia wiadomo jaki jest. I dlaczego na jedno jest, a nie na tamto. Ale przy otwieraniu "Budzika dla dorosłych" jest trochę łatwiej. Trudniej było przy programie dziecięcym, bo to było kompletne novum. W tej chwili wiemy już, że w Budziku przez trzy lata wybudziło się 29 osób. Czyli dla sceptyków jest to bardzo poważny argument, prawda? Więc wiadomo, że to ma sens.

W Polsce w tym momencie toczy się dyskusja na temat medycznej marihuany. Głównie mówią o tym politycy, w momencie kiedy słychać apele ludzi, którzy tej pomocy potrzebują, którzy mówią że medyczna marihuana może im pomóc. Jak pani na te dyskusję patrzy?

- Absolutnie nie rozumiem mówienia słowa „nie”. Jeśli ktoś ma lekooporną padaczkę, ponad stówę napadów dziennie, to wiadomo, że ten mózg zostanie zmasakrowany. Jeśli ta marihuana medyczna pomaga, to po prostu wydaje mi się, że pierwszym obowiązkiem lekarza jest dostarczyć tego, co pomaga.

To na koniec, o urlopie: udało się odpocząć?

- Tak, napakowałam się słońcem, tlenem. Więcej mam w sobie spokoju, niewątpliwie, bo oczywiście dużo się dzieje, od razu z samolotu weszłam w próby. Ale dzięki temu, że tak dużo się dzieje, to staram się łapać równowagę, jakąś harmonię na tych różnych frontach.

- To jest dla mnie istotne, żeby jednak być w kinie, w teatrze, pośpiewać, być w szpitalu przy Oli, być przy zdrowym życiu drugiej córki, przy swoim, żeby to zharmonizować. Jak się zrobi dobry plan, to można czerpać energię, przesadzać ją gdzie indziej. I jest w porządku.

Patryk Michalski

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje