Rodzice dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna apelują do ministra zdrowia

"Nie możemy dłużej akceptować takiego stanu rzeczy, domagamy się, aby nasze dzieci były leczone zgodnie z aktualnym stanem wiedzy medycznej i z poszanowaniem zasad etyki" - napisali do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła rodzice dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. W liście otwartym skierowanym do szefa resortu opisują dramatyczną sytuację dzieci, będącą efektem ograniczania dostępu do nowoczesnych terapii.

Nowy program lekowy, który zaczął obowiązywać 1 stycznia, miał być szansą na normalne życie dla najmłodszych pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Okazało się jednak, że dzieci leczone w ramach procedury JGP  (Jednorodnych Grup Pacjentów - red.) dłużej niż rok nie kwalifikują się do programu, czyli w praktyce zostały pozbawione prawa do terapii.

Humira na wagę złota

Reklama

Sprawa dotyczy niewielkiej grupy dzieci o wyjątkowo ciężkim, złośliwym przebiegu choroby, opornym na wszystkie inne dostępne leki poza Humirą.

To właśnie dzięki temu immunosupresyjnemu lekowi udało się opanować chorobę. Inne środki okazały się po prostu nieskuteczne lub wywoływały nasilone działania niepożądane.

Rodzice sprzeciwiają się konieczności hospitalizacji dziecka związanej z podaniem zastrzyku. W ich ocenie jest to działanie zbędne, narażające małych pacjentów na dodatkowy stres. Jak podkreślają, dzieciom w całej UE podaje się zastrzyk Humiry ambulatoryjnie lub w domu i nie obowiązują sztywne programy lekowe, ograniczające dostęp do terapii.

"Pragniemy podkreślić także fakt, że w Polsce wiele dzieci jest leczonych poza programami lekowymi, np. właśnie w ramach procedury JGP. Z jednej strony to często jedyna szansa na uzyskanie dobrej, skutecznej terapii, ale z drugiej strony wiąże się to ze zbędnymi hospitalizacjami, które poważnie uderzają w psychikę chorego dziecka i w dobro całej jego rodziny. Jeżeli lekarz specjalista uważa, że pacjent potrzebuje leku to dziecko powinno ten lek otrzymać i nie powinno - niejako za karę - musieć "zapracować" na swoje leczenie poprzez kilkudniowy pobyt w szpitalu" - zaznaczają rodzice.

W obecnej sytuacji rodzice mogą szukać tego jedynego skutecznego leku na własną rękę poza Polską, bo w kraju nie ma go w obrocie aptecznym. Kolejny problem: miesięczna kuracja Humirą kosztuje 4 tys. zł. Wygospodarowanie takiej kwoty - zwłaszcza w rodzinach, gdzie z powodu ciężkiej choroby dziecka pracuje tylko jeden rodzic - graniczy z cudem.

Przerwanie leczenia prowadzi do zaostrzenia stanu zdrowia dziecka i szybszej utraty odpowiedzi klinicznej.

"Nikt nie przerywa skutecznej terapii u najciężej chorujących pacjentów. Jest to nie tylko nieetyczne, ale także niezgodne z wiedzą medyczną i europejskimi standardami" - zaznaczają w liście do ministra zdrowia rodzice.

Prośby do ministra

W liście otwartym rodziców pojawiły się trzy prośby, które umożliwiłyby normalne leczenie dzieci.

Pierwszym postulatem jest usunięcie z programu lekowego dla Humiry adnotacji wykluczającej ubieganie się o kwalifikację dzieci, które były leczone dłużej niż rok w ramach JGP.

Po drugie rodzice proszą o obniżenie wyśrubowanych kryteriów dostępu do programów umożliwiających leczenie. Obecnie próg wynosi 51 punktów. Rodzice proszą o obniżenie go do 30 punktów.

Domagają się również opracowania zasad prowadzenia terapii biologicznych, zgodnych z międzynarodowymi wytycznymi ekspertów ECCO (europejska organizacja zajmująca się chorobami jelit, w tym chorobą Leśniowskiego-Crohna - red.).

List otwarty rodziców dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna można przeczytać TUTAJ

Jednorodne grupy pacjentów. Jak to działa?

System JGP, czyli Jednorodne Grupy Pacjentów, miał się opierać na czytelnych zasadach kwalifikowania danego świadczenia do zdefiniowanej grupy w celu rozliczenia usługi przed płatnikiem. Okazało się bowiem, że pewne grupy pacjentów, których schorzenia są różne, wymagają podobnego postępowania. Z drugiej strony wykazano, że pacjenci mierzący się z tymi samymi chorobami, ale będący w różnym wieku, wymagają często zupełnie innego leczenia.

Na podstawie specjalnych kodów klasyfikacji dokonuje się przyporządkowania do grupy. Bierze się pod uwagę albo rozpoznanie na podstawie międzynarodowej klasyfikacji chorób i problemów zdrowotnych, albo na podstawie procedur leczniczych.

Chęć zaoszczędzenia czy niedopatrzenie?

"Sen z powiek spędzają nam zapowiadane zmiany w prawie. Boimy się, że reforma służby zdrowia może zlikwidować procedurę JGP i szpital nie będzie chciał brać na siebie kosztów leczenia takich pacjentów. Może to oznaczać, że cała grupa dzieci zostanie nagle bez szans na terapię" - tłumaczą autorzy listu.

Problem polega na tym, że zmiany dotyczące rozszerzenia programów lekowych, obowiązujące od 1 stycznia, nie objęły najciężej chorych dzieci, zmagających się z uciążliwą chorobą Leśniowskiego-Crohna. 

Chęć zaoszczędzenia czy niedopatrzenie? Rodzice wierzą, że niedopatrzenie, bo - jak podkreślają w liście otwartym - Humirą w całej Polsce jest leczonych 30 dzieci, a drugim wykorzystywanym w przypadku tej choroby lekiem Infliximabem - 300 dzieci. 

O stanowisko w tej sprawie poprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia. Planujemy kontynuację tematu.

O chorobie Leśniowskiego-Crohna

Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna walczą z przewlekłym, nieswoistym zapaleniem jelita.

Zmiany zapalne mogą się pojawiać we wszystkich odcinkach przewodu pokarmowego, począwszy na jamie ustnej, a skończywszy na odbytnicy. Jako jeden z początkowych objawów wymienia się bóle brzucha - niespecyficzne, budzące ze snu, o kolkowym lub wrzodowym charakterze. Bóle te zwykle nasilają się po jedzeniu i wypróżnieniu.

Pierwszym objawem może być również niedokrwistość, gorączka "nieznanego pochodzenia", utrata wagi, a u dzieci opóźniony wzrost.

Choroba Leśniowskiego-Crohna ma charakter przewlekły. W niektórych przypadkach przybiera agresywną postać, co wiąże się z koniecznością przeprowadzenia intensywnej terapii i licznych zabiegów operacyjnych. To z kolei może prowadzić do znacznego inwalidztwa.

(Informacje na temat choroby pochodzą ze strony Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita).

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy