Mui Thomas: Chodząca inspiracja

Ta historia mogła nie mieć szczęśliwego zakończenia. Dziewczynie nie dawano szans na przeżycie. Potem była pośmiewiskiem. Dzisiaj jest inspiracją. Przedstawiamy historię Mui Thomas, chorej na bardzo rzadką genetyczną chorobę 22-latki.

Kiedy była mała, chciała zostać modelką. Nie przypuszczała, że karierę na wybiegu zamieni na... bycie chodzącą inspiracją. Jej historię opisuje CNN. 

Reklama

Mui Thomas z Hongkongu cierpi na bardzo rzadką genetyczną chorobę skóry - Harlequin ichthyosis, zwaną w języku polskim rybią łuską arlekinową. Skóra na jej twarzy i ciele jest wyjątkowo gruba, sucha i łuszcząca się, przy tym wyjątkowo wrażliwa, swędząca i podatna na infekcje, a powieki i wargi zniekształcone. 

"Ona długo nie pożyje"

Mui została porzucona zaraz po urodzeniu. Kiedy miała półtora roku, trafiła do Tiny i Roga Thomasów - Niemki i Brytyjczyka, którzy od lat mieszkali w Chinach. Powiedziano im, że mała długo nie pożyje. - Chcieliśmy otoczyć ją rodzinnym ciepłem niezależnie od tego, jak długo to będzie trwało - opowiada Tina w rozmowie z CNN. 

Dziecko dorastało w kochającej rodzinie i miało się coraz lepiej. Tina i Rog formalnie adoptowali dziewczynkę, kiedy mała 3 lata. Razem uczyli się, jak sobie radzić z chorobą córki. Ta potrzebowała codziennych kąpieli. Najlepiej, żeby każda trwała dwie godziny. Do tego Mui zawsze ma przy sobie 3-4 tuby specjalnego kremu, który chroni jej skórę.

Od uniesionych brwi przechodniów do cyberprzemocy

Na początku dziewczynka w ogóle nie czuła, że różni się od innych. Z czasem docierało do niej, że jest coś, co sprawia, że budzi zainteresowanie. Zaczęło się od pełnych zdziwienia uniesionych brwi przechodniów.

Potem było coraz gorzej. Mui nie potrafiła sobie poradzić z chorobą. 

Najtrudniejszym momentem był ten, kiedy dziewczyna stała się ofiarą cyberprzemocy. - Ludzie pisali: "Nie powinnaś się w ogóle urodzić". Publicznie pisali też o bardzo intymnych sprawach - wspomina Mui. Zaczęła być nieufna i odmawiała leczenia. Któregoś dnia stanęła na krawędzi balkonu i chciała skoczyć.

Nie skoczyła. Nie poddała się i dziś razem z rodzicami spotyka się z ludźmi w Hongkongu i opowiada o swojej chorobie i problemie cyberprzemocy. Jak pisze CNN, powiedziała sobie, że będzie czwartym najstarszym człowiekiem na świecie, chorującym na łuskę arlekinową. A najstarszy ma 31 lat.

"Jestem, kim jestem"

Kiedy ukończyła szkołę, udało jej się znaleźć pracę. Zajmuje się ludźmi o specjalnej troski. W weekendy można ją spotkać, biegającą z gwizdkiem po boisku - sędziuje mecze rugby. Codziennie toczy ciężką walkę z chorobą i codziennie wygrywa. 

Aktywnie udziela się w mediach społecznosciowych. Prowadzi bloga "The Adventures of an Itchy Referee" (z ang. Przygoda "swędzącego" sędziego). Pisze tam o sobie: "Jestem szalona, uparta, podatna na urazy, a przede wszystkim jestem, kim jestem"

JT

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy